Die Stadien der Demenz: Was veraendert sich – und welche Hilfe wird notwendig?
„In welchem Stadium befindet sich meine Mutter?“
„Was kommt als Nächstes auf uns zu?“
„Ab wann besteht Anspruch auf Pflegegeld?“
Diese Fragen werden mir von Angehörigen sehr häufig gestellt. Die Einteilung einer Demenz in verschiedene Stadien kann Orientierung geben. Sie hilft dabei, Veränderungen besser zu verstehen, Erwartungen anzupassen und Unterstützung rechtzeitig zu organisieren.
Gleichzeitig ist wichtig: Kein Mensch ist „ein Stadium“. Eine Demenz verläuft nicht bei allen Menschen gleich. Fähigkeiten können unterschiedlich lange erhalten bleiben, einzelne Stadien können sich überschneiden und auch die jeweilige Demenzform beeinflusst, welche Veränderungen zuerst sichtbar werden.
Entscheidend ist daher nicht nur, wie ein Mensch in einem Test abschneidet. Viel wichtiger ist die Frage:
Was gelingt im Alltag noch selbstständig, sicher und zuverlässig – und wobei sind bereits Anleitung, Kontrolle oder Übernahme notwendig?
MCI: Wenn Veränderungen bemerkbar sind, der Alltag aber noch gelingt
MCI ist die Abkürzung für „Mild Cognitive Impairment“, auf Deutsch „leichte kognitive Beeinträchtigung“.
Menschen mit MCI bemerken beispielsweise, dass sie vergesslicher werden, länger nach Worten suchen, Termine schlechter behalten oder bei komplexen Aufgaben schneller den Überblick verlieren. Auch Angehörige nehmen diese Veränderungen häufig wahr.
Der entscheidende Unterschied zu einer Demenz besteht darin, dass die Selbstständigkeit im Alltag bei einer MCI weitgehend erhalten bleibt. Betroffene können ihre finanziellen Angelegenheiten, Medikamente, Einkäufe, Termine und den Haushalt grundsätzlich noch selbst bewältigen. Manche Aufgaben benötigen jedoch bereits mehr Zeit, Konzentration oder den Einsatz von Gedächtnishilfen.
Eine MCI ist nicht automatisch eine beginnende Demenz. Sie kann über Jahre stabil bleiben, sich wieder verbessern oder in eine Demenz übergehen. Auch Depressionen, Schlafstörungen, Medikamente, Alkohol, Schilddrüsenerkrankungen, Vitaminmangel, Hör- und Sehprobleme sowie andere körperliche oder psychische Belastungen können die geistige Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.
Deshalb ist eine sorgfältige diagnostische Abklärung wichtig. Dazu gehören neben kognitiven Testverfahren auch eine ausführliche Anamnese, eine Fremdanamnese mit Angehörigen, eine medizinische Untersuchung und die Beurteilung der Alltagskompetenz.
Für Angehörige bedeutet MCI:
Veränderungen ernst nehmen, aber nicht vorschnell von einer Demenz ausgehen
medizinisch behandelbare Ursachen abklären lassen
regelmäßige Verlaufskontrollen vereinbaren
Bewegung, soziale Kontakte und geistige Aktivität fördern
Vollmachten und persönliche Wünsche frühzeitig besprechen
Selbstständigkeit erhalten, ohne erkennbare Schwierigkeiten zu bagatellisieren
Demenz ist nicht gleich Demenz
Demenz ist ein Überbegriff für verschiedene Erkrankungen des Gehirns. Je nachdem, welche Gehirnbereiche zuerst betroffen sind, können sich die ersten Symptome deutlich unterscheiden.
Alzheimer-Demenz
Die Alzheimer-Erkrankung ist die häufigst genannte Demenzform. Typischerweise stehen zu Beginn Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und der Merkfähigkeit im Vordergrund.
Neue Informationen können nicht mehr zuverlässig gespeichert werden. Gespräche werden wiederholt, Gegenstände verlegt und Termine vergessen. Später treten Schwierigkeiten mit Orientierung, Sprache, Handlungsplanung und Alltagsbewältigung hinzu.
Der Verlauf ist meistens langsam fortschreitend.
Vaskuläre Demenz
Eine vaskuläre Demenz entsteht durch Durchblutungsstörungen und Schädigungen der Blutgefäße im Gehirn, sie ist eine sehr häufige Demenzform. Sie kann sich schleichend, aber auch stufenförmig verschlechtern.
Zu Beginn stehen nicht immer Gedächtnisstörungen im Vordergrund. Häufig zeigen sich eine verlangsamte Informationsverarbeitung, Konzentrationsprobleme, Schwierigkeiten bei Planung und Organisation, Stimmungsschwankungen sowie Gangunsicherheit. Abhängig von den betroffenen Gehirnregionen können auch Sprachstörungen, Inkontinenz oder neurologische Ausfälle auftreten.
Die Behandlung von Bluthochdruck, Diabetes, erhöhten Blutfetten und anderen Gefäßrisiken ist besonders wichtig.
Lewy-Körper-Demenz
Typisch für die Lewy-Körper-Demenz sind starke Schwankungen der geistigen Leistungsfähigkeit und Aufmerksamkeit. Betroffene können an einem Tag oder sogar innerhalb weniger Stunden sehr unterschiedlich wirken.
Häufig treten früh optische Halluzinationen auf. Die Betroffenen sehen beispielsweise Menschen, Kinder oder Tiere, die tatsächlich nicht anwesend sind. Zusätzlich können Parkinson-ähnliche Bewegungsstörungen, Muskelsteifigkeit, Zittern, Stürze und auffällige Bewegungen während des Schlafes vorkommen.
Bei der medikamentösen Behandlung ist besondere Vorsicht erforderlich, da Menschen mit Lewy-Körper-Demenz auf bestimmte antipsychotische Medikamente sehr empfindlich reagieren können. Die Behandlung sollte daher fachärztlich begleitet werden.
Frontotemporale Demenz
Bei der frontotemporalen Demenz stehen anfangs häufig nicht Gedächtnisprobleme, sondern Veränderungen der Persönlichkeit, des Sozialverhaltens oder der Sprache im Vordergrund.
Betroffene verlieren möglicherweise ihr Einfühlungsvermögen, verhalten sich distanzlos, gleichgültig oder impulsiv. Andere entwickeln starre Gewohnheiten, verändern ihr Essverhalten oder können zunehmend schlechter sprechen und Worte verstehen.
Da diese Demenzform häufig bereits im mittleren Erwachsenenalter beginnt, wird sie anfangs nicht selten als Depression, Burn-out, Beziehungskrise oder psychiatrische Erkrankung missverstanden.
Mischformen
Gerade bei älteren Menschen finden sich häufig Mischformen. Besonders oft treten Alzheimer-Veränderungen gemeinsam mit vaskulären Schädigungen auf. Ein Mensch kann daher Symptome verschiedener Demenzformen zeigen.
Die Einteilung in eine bestimmte Demenzform ist für Diagnostik und Behandlung wichtig. Für die tägliche Begleitung bleibt jedoch entscheidend, welche Fähigkeiten vorhanden sind und wobei der konkrete Mensch Unterstützung benötigt.
Die drei großen Stadien der Demenz
Im Alltag wird meistens zwischen leichter, mittelschwerer und schwerer Demenz unterschieden.
Leichte Demenz
In der frühen Phase sind viele Betroffene noch weitgehend selbstständig. Schwierigkeiten zeigen sich vor allem bei komplexen Aufgaben.
Mögliche Veränderungen sind:
neue Informationen werden rasch vergessen
Termine und Vereinbarungen werden verwechselt
Finanzen und Schriftverkehr bereiten Schwierigkeiten
Medikamente werden unregelmäßig eingenommen
das Kochen gelingt nicht mehr zuverlässig
unbekannte Wege führen zu Überforderung
Wortfindungsstörungen nehmen zu
Entscheidungen fallen schwerer
Fehler werden überspielt oder abgestritten
Gerade in dieser Phase wird der Unterstützungsbedarf häufig unterschätzt. Die Wohnung wirkt vielleicht gepflegt und ein kurzes Gespräch kann völlig unauffällig erscheinen. Trotzdem können bereits erhebliche Risiken bestehen.
Für Angehörige ist jetzt wichtig, nicht alles sofort zu übernehmen. Selbstständigkeit soll so lange wie möglich erhalten bleiben. Gleichzeitig müssen gefährliche Situationen erkannt und abgesichert werden.
Hilfreich sind klare Tagesstrukturen, Kalender, vorbereitete Medikamente, automatische Abschaltungen, Begleitung bei wichtigen Terminen und eine frühzeitige Regelung von Vorsorgevollmacht und finanziellen Angelegenheiten.
Mittelschwere Demenz
Im mittleren Stadium werden die Einschränkungen im Alltag deutlicher. Betroffene benötigen zunehmend Anleitung und Hilfe – nicht nur bei komplexen Aufgaben, sondern auch bei grundlegenden Tätigkeiten.
Mögliche Veränderungen sind:
zeitliche und örtliche Desorientierung
Schwierigkeiten beim Ankleiden
nachlassende Körperpflege
unzureichendes Essen und Trinken
Probleme bei der Benutzung von Haushaltsgeräten
zunehmende Inkontinenz
Weglauf- oder Hinlauftendenzen
Unruhe, Angst oder Misstrauen
Tag-Nacht-Umkehr
Verwechslung von Personen
Wahnvorstellungen oder Halluzinationen
fehlende Krankheitseinsicht
häufige Wiederholungen und Fragen
zunehmende Sturzgefährdung
Viele Betroffene können Handlungen körperlich noch durchführen, aber nicht mehr selbstständig planen, beginnen, in der richtigen Reihenfolge umsetzen und abschließen. Genau dieser Unterschied ist für die Beurteilung des Pflegebedarfs besonders wichtig.
Ein Mensch kann sich beispielsweise noch selbst waschen, tut es aber ohne Aufforderung nicht mehr oder verwendet die notwendigen Pflegeprodukte nicht richtig. Er kann ein Glas halten, trinkt aber ohne wiederholte Anleitung zu wenig. Er besitzt einen Notrufknopf, kann ihn in einer Gefahrensituation jedoch nicht zuverlässig einsetzen.
In dieser Phase reichen kurze Besuche häufig nicht mehr aus. Tagesbetreuung, mobile Dienste, Angehörigenunterstützung und gegebenenfalls eine durchgängige Betreuung müssen rechtzeitig geplant werden.
Schwere Demenz
Im fortgeschrittenen Stadium besteht ein umfassender Pflege-, Betreuungs- und Beaufsichtigungsbedarf.
Mögliche Veränderungen sind:
vertraute Personen werden nicht mehr sicher erkannt
Sprache und Sprachverständnis nehmen deutlich ab
Körperpflege, Ankleiden und Toilettengang können nicht mehr selbstständig bewältigt werden
Essen und Trinken müssen angeboten, angeleitet oder übernommen werden
Schluckstörungen können auftreten
die Mobilität nimmt ab
das Sturzrisiko steigt
Harn- und Stuhlinkontinenz treten auf
Tag und Nacht werden nicht mehr unterschieden
Schmerzen und körperliche Beschwerden können nicht mehr zuverlässig mitgeteilt werden
schließlich können Sitzen, Gehen und andere zielgerichtete Bewegungen verloren gehen
Auch wenn Sprache und Gedächtnis stark eingeschränkt sind, bleiben Gefühle lange erhalten. Menschen mit schwerer Demenz erleben Nähe, Sicherheit, Angst, Ablehnung, Zuwendung und Atmosphäre.
Es ist deshalb besonders wichtig, langsam zu handeln, Berührungen anzukündigen, vertraute Rituale zu erhalten und nicht über den Menschen hinweg zu sprechen.
Das Sieben-Stadien-Modell nach Reisberg
In der fachlichen Diagnostik wird häufig die Global Deterioration Scale nach Reisberg verwendet. Sie beschreibt den Verlauf in sieben Stadien:
Keine kognitive Beeinträchtigung
Subjektiv wahrgenommene Vergesslichkeit
Leichte kognitive Beeinträchtigung beziehungsweise MCI
Leichte Demenz
Mittelschwere Demenz
Fortgeschrittene Demenz
Schwere bis sehr schwere Demenz
Ergänzend kann die FAST-Skala eingesetzt werden. Sie beschreibt vor allem den Verlust der funktionalen Alltagskompetenz – etwa Schwierigkeiten beim Ankleiden, bei der Körperpflege, beim Toilettengang, bei der Kontinenz, beim Sprechen und bei der Mobilität.
Diese Skalen sind hilfreich, dürfen aber niemals isoliert betrachtet werden. Besonders bei vaskulärer, frontotemporaler oder Lewy-Körper-Demenz kann die Reihenfolge der Veränderungen von einem klassischen Alzheimer-Verlauf abweichen.
Was haben die Demenzstadien mit dem Pflegegeld zu tun?
Grundsätzlich gilt in Österreich:
Pflegegeld wird nicht allein aufgrund einer Demenzdiagnose und auch nicht aufgrund eines bestimmten Testergebnisses gewährt.
Entscheidend ist der tatsächliche Betreuungs- und Hilfsbedarf. Dieser muss voraussichtlich mindestens sechs Monate bestehen und mehr als 65 Stunden pro Monat betragen. Das Pflegegeld wird abhängig vom festgestellten Bedarf in sieben Stufen gewährt.
Die zeitlichen Grenzen sind:
Stufe 1: mehr als 65 Stunden monatlicher Pflegebedarf
Stufe 2: mehr als 95 Stunden
Stufe 3: mehr als 120 Stunden
Stufe 4: mehr als 160 Stunden
Stufen 5 bis 7: mehr als 180 Stunden sowie zusätzliche gesetzlich festgelegte Voraussetzungen
Bei höheren Stufen spielen beispielsweise ein außergewöhnlicher Pflegeaufwand, regelmäßig notwendige unkoordinierbare Betreuungsmaßnahmen während des Tages und der Nacht oder die dauernde Anwesenheit einer Pflegeperson wegen wahrscheinlicher Eigen- oder Fremdgefährdung eine Rolle.
Die Entscheidung über die konkrete Pflegestufe trifft der zuständige Sozialversicherungsträger auf Grundlage einer Begutachtung.
MCI und Pflegegeld
Eine MCI führt für sich allein meist noch nicht zu einem Anspruch auf Pflegegeld, weil die alltägliche Selbstständigkeit definitionsgemäß weitgehend erhalten ist.
Ein Anspruch kann dennoch bestehen, wenn zusätzlich körperliche Erkrankungen, Sinnesbeeinträchtigungen oder andere Einschränkungen einen entsprechenden Pflegebedarf verursachen.
Auch bei einer beginnenden Demenz entsteht nicht automatisch ein Pflegegeldanspruch. Entscheidend ist immer, welche Unterstützung regelmäßig tatsächlich notwendig ist.
Demenz und Erschwerniszuschlag
Bei Menschen ab dem vollendeten 15. Lebensjahr mit einer schweren geistigen oder schweren psychischen Behinderung, insbesondere bei einer fortgeschrittenen demenziellen Erkrankung, kann bei der Pflegegeldeinstufung ein pauschaler Erschwerniszuschlag von 45 Stunden pro Monat berücksichtigt werden.
Dieser Zuschlag soll den zusätzlichen Pflegeaufwand erfassen, der durch Einschränkungen in mehreren Bereichen entsteht. Dazu gehören insbesondere:
Orientierung
Antrieb
Denken
Planung von Handlungen
praktische Umsetzung von Handlungen
soziale Funktionen
emotionale Kontrolle
Diese Beeinträchtigungen müssen sich in ihrer Gesamtheit als schwere Verhaltens- und Steuerungsproblematik zeigen.
Dabei geht es nicht nur um Aggression oder laut auffälliges Verhalten. Auch das fehlende Beginnen notwendiger Handlungen, ständiges Erinnern, wiederholte Anleitung, mangelnde Gefahreneinsicht, das Ablehnen notwendiger Hilfe oder die Unfähigkeit, einen Notrufknopf richtig einzusetzen, können einen erheblichen Mehraufwand verursachen.
Der Erschwerniszuschlag wird nicht einfach deshalb berücksichtigt, weil das Wort „Demenz“ in einem Befund steht. Die konkreten pflegeerschwerenden Faktoren müssen nachvollziehbar beschrieben werden.
Warum Testwerte allein den Pflegebedarf nicht abbilden
Ein MMSE-Wert sagt etwas über bestimmte kognitive Leistungen aus. Er zeigt jedoch nicht zuverlässig, ob ein Mensch:
ausreichend trinkt
Medikamente richtig einnimmt
den Herd ausschaltet
sich angemessen kleidet
Gefahren erkennt
einen Notruf auslösen kann
nachts sicher alleine bleiben kann
finanzielle Entscheidungen überblickt
nach einem Sturz selbstständig Hilfe holt
Manche Menschen erreichen im kognitiven Screening noch relativ gute Werte, sind im Alltag aber bereits deutlich gefährdet. Andere schneiden aufgrund von Hörproblemen, Sprachbarrieren, Sehbeeinträchtigungen, Nervosität oder geringer Schulbildung schlechter ab, als es ihrer tatsächlichen Alltagskompetenz entspricht.
Für die Pflegegeldeinstufung muss deshalb immer die Verbindung zwischen Testergebnis, klinischer Beobachtung und praktischer Alltagsbewältigung hergestellt werden.
Was Angehörige für die Pflegegeldbegutachtung dokumentieren sollten
Viele Menschen mit Demenz überschätzen ihre Fähigkeiten oder möchten bei der Begutachtung einen möglichst guten Eindruck machen. Sie sagen dann beispielsweise: „Ich kann alles alleine“, obwohl Angehörige längst täglich unterstützen.
Das ist meist keine bewusste Täuschung. Häufig fehlt die Krankheitseinsicht oder die Person kann sich an problematische Situationen nicht erinnern.
Deshalb sollte bei der Begutachtung nach Möglichkeit eine Angehörige, ein Angehöriger oder eine andere Vertrauensperson anwesend sein.
Hilfreich ist ein Pflegetagebuch über mindestens ein bis zwei Wochen. Dokumentiert werden sollten:
Welche Hilfe ist notwendig?
Wie oft wird sie benötigt?
Wie lange dauert sie?
Muss die Tätigkeit vollständig übernommen werden?
Reicht eine Erinnerung oder sind wiederholte Anleitung und Kontrolle erforderlich?
Was geschieht, wenn niemand hilft?
Besteht ein Risiko für Stürze, Mangelernährung, Austrocknung oder andere Gefahren?
Ist auch in der Nacht Betreuung erforderlich?
Besonders wichtig sind konkrete Beispiele:
Nicht nur: „Meine Mutter ist vergesslich.“
Sondern: „Sie vergisst täglich zu trinken. Getränke müssen bereitgestellt, mehrmals angeboten und die Trinkmenge kontrolliert werden.“
Nicht nur: „Mein Vater braucht Hilfe bei den Medikamenten.“
Sondern: „Die Medikamente müssen vorbereitet, gereicht und die Einnahme kontrolliert werden, da er sie sonst vergisst oder mehrfach einnimmt.“
Nicht nur: „Sie kann sich noch selbst anziehen.“
Sondern: „Die Kleidung muss ausgewählt und in der richtigen Reihenfolge bereitgelegt werden. Ohne Anleitung zieht sie mehrere Kleidungsstücke übereinander oder trägt der Witterung nicht entsprechende Kleidung.“
Was Angehörige in den einzelnen Stadien besonders brauchen
In der frühen Phase
eine verlässliche Diagnose
Information über die Erkrankung
rechtzeitige rechtliche und finanzielle Vorsorge
Entlastung von Scham und Schuldgefühlen
Unterstützung, ohne vorschnell alles zu übernehmen
eine ehrliche Einschätzung von Autofahren, Medikamenten und Finanzen
In der mittleren Phase
feste Tagesstrukturen
konkrete Entlastungsangebote
Tagesstätte oder mobile Betreuung
Wissen über Kommunikation und Validation
Sicherheitsmaßnahmen in der Wohnung
Beratung zu Pflegegeld und Erschwerniszuschlag
gemeinsame Planung weiterer Betreuungsformen
regelmäßige eigene Erholungszeiten
In der schweren Phase
professionelle pflegerische Unterstützung
Anleitung bei Essen, Trinken, Mobilität und Körperpflege
Schmerzbeobachtung
Wissen über Schluckstörungen und Infektionsrisiken
Entlastung in der Nacht
palliative Begleitung und vorausschauende Behandlungsplanung
emotionale Begleitung der Angehörigen
Plötzliche Verschlechterung ist kein normales Demenzstadium
Eine Demenz schreitet in der Regel über einen längeren Zeitraum fort. Verändert sich ein Mensch innerhalb weniger Stunden oder Tage deutlich, sollte dies nicht vorschnell mit der Demenz erklärt werden.
Plötzliche Verwirrtheit, starke Unruhe, ungewöhnliche Müdigkeit, Halluzinationen, Gangunsicherheit oder ein abrupter Verlust von Fähigkeiten können auf ein Delir hinweisen.
Mögliche Auslöser sind Infektionen, Flüssigkeitsmangel, Schmerzen, Verstopfung, Harnverhalt, neue Medikamente, Wechselwirkungen oder Stoffwechselstörungen. Eine solche Veränderung muss zeitnah medizinisch abgeklärt werden. Es könnte ein Delir sein.
Nicht das Stadium, sondern der Mensch steht im Mittelpunkt
Stadienmodelle können Orientierung geben. Sie helfen, Veränderungen einzuordnen und notwendige Unterstützung vorauszuplanen. Sie dürfen aber nicht dazu führen, dass ein Mensch nur noch über seine Defizite wahrgenommen wird.
Auch bei fortgeschrittener Demenz bleiben Bedürfnisse nach Zugehörigkeit, Sicherheit, Selbstbestimmung, Trost, Nähe und Würde bestehen.
Für Angehörige ist deshalb nicht nur die Frage wichtig:
„In welchem Stadium befindet sich mein Angehöriger?“
Mindestens ebenso wichtig sind die Fragen:
„Was kann dieser Mensch heute noch?“„Was gibt ihm Sicherheit?“„Wobei braucht er Unterstützung?“„Und was brauche ich selbst, damit ich diese Begleitung langfristig leisten kann?“
Denn auch wenn Erinnerungen verblassen und Fähigkeiten verloren gehen, bleibt das tiefe Bedürfnis, als Mensch gesehen, verstanden und geliebt zu werden.
Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie auch in unserer aktuellen Folge von „Vergiss Dich nicht – Der Demenzpodcast“.
Wenn Sie Fragen zur Demenzdiagnostik, zum Krankheitsverlauf, zur Pflegegeldeinstufung oder zum Unterstützungsbedarf haben, können Sie sich gerne an uns wenden.
Weiterführende Informationen:
Hinweis für Leserinnen und Leser aus Deutschland: Die folgenden Angaben zu Pflegegeld, Pflegestufen und Erschwerniszuschlag beziehen sich auf Österreich. In Deutschland gelten fünf Pflegegrade; bei der Begutachtung wird nicht die Zahl der Pflegestunden, sondern das Ausmaß der Selbstständigkeit in sechs Lebensbereichen beurteilt. Der Antrag wird bei der zuständigen Pflegekasse gestellt.
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